В Югре стартовало лечение «детей-бабочек» с помощью генно-заместительной терапии
Первые пациенты с дистрофической формой буллезного эпидермолиза из Сургута и Мегиона — пациенты с редчайшим генетическим заболеванием кожи — начали получать генно-заместительную терапию 31 января 2025 года.
Первые пациенты с дистрофической формой буллезного эпидермолиза из Сургута и Мегиона — пациенты с редчайшим генетическим заболеванием кожи — начали получать генно-заместительную терапию 31 января 2025 года.
В деле — инновационный препарат «Беремаген геперпавек», который стал доступен детям с редкой болезнью благодаря фонду «Круг добра» .
На первое нанесение и обучение медиков в регионе приехала эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог Ольга Орлова, которая ведет пациентов с детства.
«За счет лечения раны будут заживать быстрее, снизится риск появления рецидивирующих и хронических ран. Дети не будут терять макро- и микронутриенты. Страшные раны на теле «бабочек» останутся лишь в нашей памяти», — говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Напомним, препарат был одобрен экспертным и попечительским советом президентского фонда «Круг добра», его внесли в перечень его закупок.
В ближайшее время 47 подопечных фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза получат терапию, а всего в текущем году лечение пройдут около 150 детей из 65 регионов России. Об этом сообщил телеграм-канал «Здравоохранение Югры».
Виктория Шкляр Фото: dzhmao.ruПоследние новости
В г. Покачи по требованию прокуратуры водители, имеющие медицинские противопоказания, лишены водительских прав
Прокуратура Нижневартовского района провела проверку соблюдения законодательства в сфере безопасности дорожного движения.
В прокуратуре автономного округа проводится конкурс на участие в дополнительной общеобразовательной общеразвивающей программе ФГБОУ «ВДЦ «Океан» «Юный правовед»
По поручению Генеральной прокуратуры Российской Федерации в прокуратуре автономного округа проводится конкурс на участие в дополнительной общеобразовательной общеразвивающей программе ФГБОУ «ВДЦ «Океан» «Юный правовед».
В прокуратуре автономного округа проводится региональный этап конкурсного отбора на участие в дополнительной образовательной общеразвивающей программе «Юный правовед» ФГБОУ «Междун
В рамках тематической квоты планируется проведение следующих смен: В МДЦ «Артек»: с 28 мая по 18 июня 2025 г. (6 смена), с 06 по 27 декабря 2025 г. (14 смена); В ВДЦ «Орленок»: с 10 по 30 августа 2025 г. (9 смена).
Частотный преобразователь
Подбираем решения под ваши задачи с учётом особенностей оборудования и требований